Adoptée par le Conseil fédéral d’Europe Écologie Les Verts des 27 et 28 mars 2021
Remarque préliminaire :
Les rédacteur.e.s de cette motion ont choisi de ne pas aborder ici la question de la mort choisie (euthanasie, suicide assisté), qui est un débat complexe, nécessitant une approche subtile, pluraliste et nuancée. La position d’EELV sur ces questions figure dans les motions des 17 & 18 novembre 2012 et 17 & 18 janvier 2015*. Ce positionnement devra être réactualisé.
Celle qui suit est riche en éléments nouveaux concernant d’autres aspects de la fin de vie et de la mort.
Exposé des motifs
1- La mort, une question taboue dans la société… et dans le parti ?
Du jeunisme au déni de la mort
Dans notre société occidentale, tout est fait pour oublier que nous vieillissons. La publicité, la mode, la chirurgie esthétique, les produits antirides, entretiennent le fantasme de reculer la vieillesse, vécue comme dégradante. Pourtant, certains seniors et même des centenaires prouvent qu’elle est une étape riche de l’existence et que les aîné.e.s peuvent être, comme dans d’autres sociétés, des « sages », la « bibliothèque de la société ». Il en est de même de la mort, que nous ne savons pas regarder en face.
Plus des trois quarts des Français.e.s meurent à l’hôpital ou en EHPAD sans l’avoir choisi, tant parce qu’il n’est plus considéré comme naturel d’accompagner ses proches à domicile dans leurs derniers instants, que parce que l’organisation sociale actuelle rend cela difficile. La tentation de toute-puissance de la science a également contribué à ce tabou. Ainsi, des générations de médecins ont été formées à combattre la mort comme une ennemie.
2- La mort, d’abord une question éthique : l’exemple de la crise sanitaire
Le déni de notre finitude
La crise sanitaire liée à la COVID 19 et sa gestion actuelle illustrent nos peurs de mourir.
L’interdiction des rituels funéraires : un déni de notre humanité
En plein cœur de la pandémie, notre peur de la contamination est devenue irrationnelle pour se transformer en panique qui a conduit l’exécutif à imposer des protocoles sanitaires totalement inappropriés pour gérer les décès : interdiction des toilettes mortuaires, mises en sacs hermétiques et mises en bière tout aussi brutales, mise à l’écart des familles des personnes en fin de vie, et restrictions très strictes, voire interdictions des rituels funéraires comme les enterrements et cérémonies familiales de décès.
Toute cette période a été d’une violence extrême, tant pour les patient.e.s en train de mourir souvent sans lien avec leurs proches, que pour leurs familles et les professionnel.le.s à leurs côtés. Nombre d’entre elles et eux font encore des cauchemars, des dépressions, voire envisagent de démissionner de leur fonction, en lien notamment avec ces « adieux interdits ». A partir du moment où des solutions de protection sanitaire étaient disponibles, les familles le souhaitant auraient pu quitter leur proche dans la dignité et éviter cette culpabilité mortifère qui les poursuit maintenant. Le travail de deuil a été sacrifié, à cause d’un hygiénisme exacerbé.
Notre responsabilité d’écologistes
Nous savons que cette pandémie n’est qu’une manifestation parmi d’autres crises sanitaires ou climatiques, présentes et à venir. En tant qu’écologistes, nous avons une responsabilité dans l’anticipation des prochaines crises, en préparant la société toute entière à mieux gérer les situations complexes et en réapprenant à regarder la mort en face. Il est aussi de notre responsabilité de créer les conditions les plus favorables au travail de deuil, acte essentiel de résilience et d’une approche préventive en santé publique.
3- La mort, une question de Santé Publique
Une nouvelle représentation de la mort
La mort fait partie de la vie, comme la naissance. Or plus la fin de vie et la mort sont taboues, plus il y a de peur, d’ignorance et de souffrance. En revanche, plus on les apprivoise, plus il est aisé de les vivre sereinement, pour soi comme pour ses proches. Sur ce postulat que la naissance, la vie et la mort sont des facettes de notre existence, il nous faut développer de nouvelles représentations. Des rituels funéraires dignes et sereins prolongent l’existence des disparu.e.s dans une mémoire toujours vivante, et permettent de se tourner vers l’avenir.
Se pacifier face à la mort, c’est déjà créer les modalités d’une fin de vie apaisée dans des conditions de confort, loin de tout acharnement thérapeutique et avec des soins palliatifs permettant de partir sereinement, au milieu de ses proches, sans souffrance excessive.
Il est prioritaire de diffuser largement l’information concernant nos nouveaux droits de patient.e.s (loi n° 2016-87 du 2 février 2016), notamment les directives anticipées et la personne de confiance, en vue d’ajuster le non acharnement thérapeutique à chaque personne et de le faire respecter, et ceci implique de proposer un accompagnement psychosocial à leur mise en œuvre (explications, aide à la rédaction…).
Le choix devrait être offert entre l’hospitalisation classique, l’hospitalisation à domicile, des services de soins palliatifs, et des maisons de fin de vie distinctes des hôpitaux (comme « La Maison » à Gardanne, 13). Dans ces derniers lieux, la prise en charge est totalement différente : très nombreuses visites autorisées, présence de professionnels et bénévoles dûment formés, cadre de vie particulier autour de l’eau pour apaiser, « repas confort » misant sur le plaisir de goûter, etc. Ainsi l’adieu aux proches peut se faire dans la chaleur de l’intimité et le respect de la dignité. Des moyens supplémentaires doivent être alloués à ce type de soins. La possibilité de soins palliatifs à domicile est capitale : alors que tout est fait pour que la vieillesse se vive à domicile, la fin de vie et la mort doivent aussi pouvoir se vivre à domicile. Le palliatif humanisé et performant est la meilleure des préventions pour assumer le deuil, en gardant le souvenir des derniers moments de la personne, entourée et soignée, vivant sa vie jusqu’à sa mort.
Certains EHPAD ont instauré la pratique de la « chambre rose » où repose la personne défunte, de sorte que les autres résident.e.s peuvent se remémorer les moments joyeux partagés avec elle. En expérimentant ce lieu de recueillement serein, les résident.e.s savent qu’on ne les oubliera pas au moment de leur décès.
D’ores et déjà, des opérateurs funéraires proposent une cérémonie collective pour les familles endeuillées dans l’année.
Une autre question doit être prise en compte : la naissance sans vie, le décès d’un.e enfant et les morts violentes (suicide, accident, féminicide…) : la mort n’est pas l’apanage de la vieillesse. Un accompagnement spécifique, notamment des enfants survivant.e.s, faciliterait le deuil et pourrait contribuer à éviter l’éclatement du couple, voire de la famille.
Dans toute société humaine, il existe des rituels funéraires, variables selon les époques et les cultures. Ces rituels de départ et de mémoire sont essentiels pour permettre un réel travail de deuil, comme une étape pour la reconstruction de chacun.e après la perte d’un être cher. Faute de ce processus, des phénomènes graves de culpabilité peuvent se manifester auprès des survivant.e.s. Le coût engendré pour la société inclut les traitements psychiatriques et psychologiques, les médicaments et d’autres troubles (deuil pathologique, dépression, maladies somatiques, automutilation dans le pire). Ce travail de deuil a été cruellement empêché durant toute cette crise sanitaire et nombreuses sont les familles qui vivent des situations d’une douleur intense. Des expériences comme les « commémorations réparatrices » en Argentine avec des rituels organisés, des décennies après les disparitions liées à la dictature, prouvent la nécessité de cérémonies collectives de mémoire.
4- La mort, une question politique
Les inégalités sont profondes face à la maladie et aux causes de la mort. Les statistiques montrent combien les expositions à des risques environnementaux, des produits toxiques professionnels, des conditions de travail pénibles, un habitat insalubre, une alimentation déséquilibrée, une moindre information sanitaire, un accès aux soins difficiles, aggravent ces inégalités.
Or la mort est aussi un vaste marché rémunérateur pour des opérateurs funéraires trop souvent privés, parfois aux mains des fonds de pension, qui profitent de la difficulté de négocier le prix des services funéraires pour des familles accablées, et ce malgré la règle des trois devis permettant de faire jouer la concurrence. C’est ainsi que certaines communes ou agglomérations urbaines mettent en place des Délégations de Service Public (DSP), qui doivent répondre à des exigences de service public, et que des citoyens créent des coopératives funéraires pour garantir des prix et des services plus décents.
5- La mort, des enjeux écologiques
Les procédés pour conserver les corps défunts ont un impact écologique : empreinte carbone de la dépense d’énergie d’une crémation, émission de polluants malgré les filtres utilisés, empreinte foncière des cimetières, ou encore pollution des sols et de l’eau. Ainsi, la thanatopraxie, traitement invasif, pollue l’eau et la terre car le formol ou son équivalent empêche la décomposition du corps, parfois au-delà de la durée d’une concession au cimetière. De plus, le remodelage du visage qu’induit cette technique peut nuire au travail de deuil.
Par ailleurs, le recours à des produits non écologiques pour fabriquer les cercueils est lié aux normes de longue conservation de leurs matériaux. Les colles utilisées pour garantir la résistance au poids du corps dans les cercueils en carton sont extrêmement toxiques.
Les cimetières sont très minéralisés avec un recours encore fréquent aux phytosanitaires qui empêchent la nature ordinaire de s’y développer. Les cavurnes et les colombariums (lieux de dépose des cendres de la crémation) ne garantissent pas un recueillement suffisamment intime.
Un pluralisme de choix dans les procédés de traitement des corps permettrait d’intégrer l’empreinte carbone de ces diverses techniques et d’en réduire les impacts sur l’environnement (réglementation exigeant le recours à des matériaux bio dégradables).
Motion
Réuni les 27 & 28 mars 2021, le Conseil Fédéral EÉLV souhaite :
– que ses élu.e.s et militant.e.s EÉLV participent en ce contexte de crise sanitaire, à une modification du regard de la société sur la mort et les domaines qui lui sont liés : respect du grand âge, qualité de la fin de vie, rituels funéraires, traitement des corps, des cimetières, etc. ;
– que le parti s’appuie sur ses nombreu.x.ses élu.e.s, notamment les maires écologistes, pour lancer des actions de transformation au niveau local, tant des cimetières, que de la gestion plus générale et systémique des organisations et rituels funéraires ;
– que le parti organise une formation pour les élu.e.s et militant.e.s sur cette approche différente de la mort ainsi que sur les questions funéraires nouvelles et de gestion des cimetières
– que le parti mette à profit les campagnes électorales de 2022 pour participer activement à une modification de certaines règles juridiques à fort impact écologique et pédagogique (réglementation des cercueils et du linceul funéraire, légalisation de l’humusation, transparence sur l’impact écologique de la thanatopraxie et autres pratiques…) ;
– que le parti soutienne, en cette crise sanitaire récurrente, toutes les actions de collectifs de victimes de la COVID, ou de familles, qui réclament une humanisation des règles régissant les toilettes mortuaires, les obsèques ainsi que l’accompagnement des personnes en fin de vie, par des proches et des bénévoles formés et agréés ;
– que le parti valide les orientations proposées par le GT « Écologiser la mort » de la Commission Santé EÉLV sur les questions de fin de vie et de mort.
Orientations concrètes
1. Offrir les meilleures conditions pour le processus de deuil après une mort violente ou une naissance sans vie grâce à un accompagnement spécifique apporté aux parents et enfants démunis, devant la perte d’un prématuré, d’un bébé mort-né, d’un nourrisson, d’une mère ou d’un père. Généraliser la gratuité des crémations des bébés pour éviter le transfert de ces corps comme déchets anatomiques. Généraliser les « carrés des anges » pour permettre aux familles de se recueillir. Les expérimentations de prise en charge des enfants ayant perdu un parent de mort violente (féminicide, suicide…) par des professionnels dédiés sont à généraliser et rendre obligatoires, afin qu’aucun enfant ne reste seul face à ce traumatisme.
2. Oser parler de la mort, dès l’enfance : les enfants ont besoin de parler de la mort comme de la naissance et de la sexualité en toute simplicité et sous l’angle des affects, pas seulement de la biologie. Il importe de former tous les personnels éducatifs pour qu’ils soient en mesure d’introduire ces questions et surtout d’accueillir les émotions et questions des enfants, notamment à l’occasion du vécu d’un décès par un enfant ou un groupe.
3. La fin de vie : promouvoir une approche humaniste. Généraliser les maisons de fin de vie et de soins palliatifs dans chaque bassin de vie. Créer des services palliatifs de façon distincte des structures hospitalières avec un prix de journée approprié et la présence de bénévoles et professionnel.le.s formé.e.s selon les critères de la Société Française des Soins Palliatifs (SFAP). Créer dans chaque structure hospitalière un poste de référent.e médical.e ou paramédical.e, chargé.e de l’information et du suivi des familles, pour établir un lien entre patient.e.s, familles, corps médical et associations agréées, et accompagner si nécessaire l’entourage au jour le jour. Rendre possibles les soins palliatifs à domicile pour les personnes qui le souhaiteraient.
4. Le deuil, comme enjeu de santé publique: proposer une journée nationale ou européenne pour rendre hommage à toutes les personnes décédées pendant la pandémie (COVID ou autre). Il est de notre devoir humaniste d’écologistes d’organiser localement des rituels commémoratifs post-COVID, pour l’ensemble des défunt.e.s mal enterré.e.s et mal célébré.e.s. pendant la COVID, avec une stèle ou autre mémorial, en cocréation participative avec la population et des artistes locaux. L’accompagnement par des professionnel.le.s de l’implication citoyenne permettra d’éviter la récupération politicienne et de faire que la participation à ces processus soit en elle-même réparatrice pour les habitants endeuillés. C’est ainsi que pourrait être créée une culture de la mémoire et du deuil, en instaurant dans les écoles et les quartiers, des moments du souvenir pour des décès liés à une crise sanitaire, un choc climatique, une catastrophe industrielle… Une façon de reconnaître pleinement la souffrance pour tourner sereinement la page et aborder l’avenir avec confiance.
5. Les obsèques, une organisation à faire évoluer tant localement que nationalement : encadrer les tarifs de l’ensemble des prestations funéraires, pour éviter les abus, d’autant plus faciles face à l’accablement des familles. Exiger la transparence sur les pratiques de la thanatopraxie, de l’incinération et de l’inhumation pour intégrer leur impact écologique. Favoriser l’essaimage des coopératives funéraires, en s’inspirant du Québec et de celle de Nantes, pionnière en France, pour une approche éthique et équitable. Créer des lieux laïcs dans chaque commune pour ces cérémonies funéraires ou posthumes. Envisager la participation d’un.e élu.e aux cérémonies laïques si les personnes le demandent. Étudier toutes les alternatives pour organiser les funérailles, et offrir un choix transparent aux proches et aux familles, pour les aider à prendre une décision éclairée.
6. Les cimetières sont à repenser localement avec une vision environnementale intégrée : végétaliser ces lieux trop minéralisés, exclure les phytosanitaires pour accueillir la nature ordinaire, créer des cimetières ou des carrés paysagers qui soient des lieux de recueillement apaisants (permaculture, corridors écologiques…). Autoriser les tombes paysagères, maraîchères, horticoles. Créer des forêts funéraires en bordure des villes en remplaçant le paiement de la concession et de la pierre tombale par une participation aux frais de gestion de cette forêt. Favoriser l’accessibilité de ces lieux (navettes, ou un site en ville et un en forêt).
7. Il reste des questions juridiques à étudier. Des démarches participatives citoyennes (jurys de citoyen.ne.s, tiré.e.s au sort puis dûment formé.e.s et informé.e.s) faciliteront la représentativité, l’acceptabilité et l’appropriation de ces évolutions sociétales : réflexion sur la légalisation de l’humusation (processus innovant de décomposition des corps humains, sans aucune pollution**), révision de la loi sur les cercueils et l’inhumation pour préserver la qualité de l’eau, autorisation d’ensevelir dans un simple linceul en fibres naturelles, adaptation des normes réglementaires funéraires aux contraintes écologiques
Pour : 93 ; blancs : 4 ; contre : 2 ; nppv : 2
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